Docentes da UFSCar elaboram levantamento pediátrico inédito no Brasil

Acaba de ser lançado, em formato de e-book, o primeiro "Mapeamento dos Cuidados Paliativos Pediátricos no Brasil", elaborado por docentes da UFSCar. Produzido a partir de extensa pesquisa realizada em 2021, junto aos serviços de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) em todo o território nacional, o documento faz um levantamento completo dos serviços, equipes, acesso, capacitação e aponta que houve um crescimento nesse campo nos últimos dez anos, mas que ainda há várias questões a serem aprimoradas para qualificar e distribuir melhor o CPP no país.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), os Cuidados Paliativos são definidos como a prevenção e alívio do sofrimento de pacientes adultos e pediátricos e também de suas famílias, que enfrentam problemas associados a doenças potencialmente fatais, incluindo o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual dos pacientes e de seus familiares. No que se refere ao contexto do atendimento ao público infantil, nos últimos anos o perfil dos pacientes pediátricos se modificou, tornando-se cada vez mais frequente a necessidade de assistência às crianças vivendo com doenças crônicas, limitantes e ameaçadoras da vida. Segundo estimativa apresentada no Mapeamento, pelo menos 8 milhões de crianças no mundo necessitam de cuidados paliativos especializados, podendo-se chegar à estimativa mundial de 21 milhões de crianças que poderiam ser beneficiadas por esse tipo de assistência. 

"Nesse panorama, os Cuidados Paliativos Pediátricos emergem como a forma de assistência integral e respeitosa a esses pacientes e suas famílias", expõe Esther Ferreira, pediatra e docente do Departamento de Medicina (DMed) da UFSCar, uma das autoras do Mapeamento, e fundadora e coordenadora da Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos (RBCPPed). A docente relata que realizar o Mapeamento foi fundamental, uma vez que ainda não havia dados específicos dos cuidados paliativos em Pediatria. "Ele será a base para a área evoluir, ou seja, crescer em melhorias na assistência às crianças que sofrem com doenças graves em nosso País", diz Ferreira.

Elaboração do Mapeamento
Esse levantamento inédito foi realizado pelo Grupo de Pesquisa "Núcleo de estudos em Dor e Cuidados Paliativos" da UFSCar, liderado por Esther Ferreira, que também encabeçou a pesquisa que serviu de base para o Mapeamento. O trabalho teve ainda a participação de Cristina Ortiz, também pediatra e docente do DMed, a colaboração de outras instituições como a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp); o Instituto da Criança da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP); o Hospital Sírio Libanês; além do apoio da RBCPPed.

Para fazer o levantamento do cenário brasileiro do CPP, foi realizada uma pesquisa junto a todos os serviços nacionais, incluindo os públicos, privados e filantrópicos, entre fevereiro e maio de 2021. Um representante de cada serviço respondeu um questionário elaborado pela equipe do projeto e, posteriormente, os dados foram analisados com apoio de programa estatístico.

Resultados e apontamentos
No total, foram encontrados 90 serviços de CPP no Brasil, sendo que dez foram criados até 2009, e os demais 80 serviços criados a partir de 2010 (destes, 32 serviços foram criados nos últimos quatro anos). O Sudeste foi a região com maior número de serviços (52), seguida pelo Nordeste (17 serviços), e na sequência vem a região Sul (11 serviços), e o Centro Oeste (oito). A região Norte foi a com menor número de serviços cadastrados, com 2,2% do total (dois serviços).

Em relação às equipes de trabalho, 22 instituições contam com profissionais que trabalham exclusivamente com Cuidados Paliativos, sendo que no restante das instituições os profissionais dividem o tempo entre o CPP e outras especialidades. Nesse aspecto, o Mapeamento também levantou que o tempo médio de dedicação da equipe de CPP foi maior que 30 horas semanais em apenas 5,56% dos serviços e que, na maioria dos casos (51,11% das instituições), esse tempo é menor que 10 horas semanais. O restante (43,3%) ficou entre 10 e 30 horas por semana. Outras questões também foram detalhadas no levantamento e estão relacionadas aos profissionais, como a formação e composição das equipes de CPP e o cuidado em saúde desses profissionais.

Dentre outros aspectos observados no Mapeamento, destaca-se o acesso que os serviços têm aos opioides, que são os medicamentos utilizados para controle da dor. 60% dos serviços demonstraram ter livre acesso aos opioides, mas 40% das instituições têm alguma dificuldade ou não têm acesso a essas medicações. "Destacamos que o tratamento farmacológico é o pilar do manejo da dor e seu adequado controle é fundamental no cuidado paliativo, uma vez que a dor afeta a qualidade de vida dos pacientes. Entendemos que todos os serviços deveriam ter livre acesso aos opioides e, sendo assim, consideramos esses 40% como oportunidade de melhoria", relatam as autoras do Mapeamento.

Em linhas gerais, o levantamento dos Cuidados Paliativos no Brasil evidenciou um aumento dos serviços de CPP nos últimos 10 anos no país, demonstrando uma evolução recente na área. "Ao mesmo tempo, a distribuição desses serviços é desigual entre as regiões brasileiras, da mesma maneira que outras demandas requerem melhorias, como o nível de acesso aos opioides, o tempo dedicado ao CPP, ações em educação continuada e o olhar para o cuidado do profissional que trabalha com CPP", aponta o Mapeamento. 

O material é voltado a profissionais da área e demais interessados pela temática e o acesso gratuito ao e-book pode ser feito por este link.